Ce 12 Octobre 2024, une première pour moi, j’ai découvert cette journée spécialement consacrée dans plusieurs villes de France aux enfants atypiques ( DYS, TDAH, Autisme). Maman d’un enfant différent, en plein parcours ou cheminement de divers bilans, lors du montage de dossier MDPH, une personne m’a conseillé d’aller m’informer auprès d’un évènement proche de chez moi. Conférence d’un neuropsychologue, rencontres de professionnels de la rééducation ou d’associations d’aide aux enfants comme aux parents : une lumière au bout de notre tunnel.
Journée DYS pour tous les enfants atypiques
Depuis la naissance de mon fils, je me suis souvent sentie démunie, sans réponse à mes questions ou mal orientée avec des réponses souvent trop vagues.
En perpétuelles recherches d’informations avec ma soif d’apprendre, ma curiosité et ma volonté de me documenter, parfois trop, à m’en donner mal à la tête, j’essaie d’être sur tous les fronts.
Nous avons été accompagnés pendant quelques années par le PCO de l’Aisne, plateforme de coordination et d’orientation et avons pu bénéficier d’un remboursement de séances avec une psychomotricienne pour notre fils, qui a su nous aider avec professionnalisme, écoute, patience, adaptabilité et investissement personnel.
Puis, un jour, à la veille d’un rendez-vous de bilan neuropsychologique, attendu avec impatience, mon téléphone sonne et on m’annonce que non, finalement, on ne nous aidera plus, on ne transmettra pas non plus notre dossier à un centre CMPP, ni à la MDPH, tout s’arrête, car nous ne sommes pas dans la même région : retour à la case départ.
Mon cœur s’emballe, je ne me laisse pas faire et finalement la prise en charge du bilan aura bien lieu. Bilan qui ne pouvait pas être effectué avant les 6 ans de notre enfant.
Dans mon désarroi et ma colère, j’écris un post sur les réseaux et là, je découvre une réelle solidarité entre entrepreneuses …une amie va même mettre un petit coup de pied dans notre quotidien en me poussant à entamer les démarches de dossier MDPH (avant même le diagnostic).
Mes ressentis face à la journée DYS de Compiègne
Nous n’avions pas encore eu de rendez-vous avec la neuropsychologue, le rendez-vous était simplement fixé, mais rien n’avait encore été posé.
Je ne me sentais pas forcément légitime à participer à cette journée DYS, tout comme le dossier MDPH me semblait un peu précipiter à la veille d’une rentrée au CP, où l’on ne savait pas encore quelles réelles difficultés notre fils allait rencontrer.
Et pourtant …moi qui depuis sa naissance me pose des questions, me sent parfois incomprise en tant que maman, souvent qualifiée de « mère sur protectrice » j’ai découvert un monde de bienveillance incroyable !
Tellement de personnes à l’écoute, d’associations de soutien, de formations gratuites pour tous, sans aucun jugement simplement de la gentillesse et de la bienveillance !
Nous sommes bien loin du monde où les docteurs vous disent d’attendre, les proches vous disent de le lâcher, les gens extérieurs vous jugent sans cesse ou vous imposent un « avis » ou des « conseils ».
Si seulement, j’avais connu tous ces gens plus tôt dans notre parcours…notre vie aurait certainement pris un autre tournant …ou peut-être que c’était notre destin, et qu’enfin les choses s’alignent, entre diagnostic TDAH, dossier MDPH et associations de soutien !
J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux face aux personnes qui tenaient les stands, tellement je me sentais enfin comprise, écoutée et à ma place pour notre fils, notre famille, notre tribu !
Journée DYS : accompagnement et conseils aux aidants
Ce que j’ai découvert également avec cette journée DYS, c’est que non seulement on prenait le temps de nous expliquer les problématiques rencontrées par nos enfants, mais on prenait aussi soin de nous poser la question de nos ressentis à nous, les parents !!
« Pardon ? Vous pouvez répéter la question ? !! Mais dans quel monde j’étais avant ? »
J’ai découvert de merveilleuses associations comme La nouvelle Forge qui propose une plateforme de répit pour les aidants que ce soit les parents ou les frères et sœurs, souvent « oubliés » dans un contexte parfois pesant pour eux, qui sont impliqués malgré eux dans la tornade des accompagnements entre baby sitting ou situation pesante.
J’ai découvert la plateforme Neuro Dev qui semble s’approcher de la plateforme PCO, que je vais donc contacter prochainement, une fois notre dossier MPDH bouclé et envoyé.
J’ai également fait la connaissance de l’association EMAS, équipe mobile d’appui médico-social, qui peut intervenir auprès des familles puis des établissements scolaires que l’on soit connu de la MDPH ou pas, ils peuvent proposer du matériel, du soutien, de la formation afin de favoriser et de faciliter la scolarité des enfants à besoins particuliers.
Oser et se faire confiance pour aider son enfant
Cette journée m’aura confirmé encore une fois, qu’il est important d’écouter son instinct de maman. Quel que soit votre problème, nous ne sommes pas seuls, mais il faut savoir à qui s’adresser, ne pas avoir honte et ne pas se laisser intimider (ce qui a souvent été mon cas). Je sais maintenant que j’ai raison de me poser des questions, je serais toujours là pour mon fils, plus forte que jamais !!
Je ferais une publication sur mes réseaux avec les liens des contacts, mais surtout si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à me contacter, mon but est de partager mes informations dans la continuité des partages que je reçois …